Jak postupovat při podezření na AS
Jak nejlépe poznáme, že v naší rodině je přítomen Aspergerův syndrom? Uvedeme sem posloupnost, která je možná, nikoliv ta nejnutnější. Tento postup je spíše pro maminky, které zjistily, že jejich dítko vykazuje známky jinakosti.
1. Návštěva psychologa
Psycholog, nejlépe klinický, bude vědět, zda-li je možné, že dítko nebo dospělý, by opravdu mohl mít Aspergerův syndrom. Je třeba shánět na internetu nebo z doslechu a vybrat si, který se Vám hodí nejlépe. Ne vždy je třeba doporučení od lékaře, je potřeba se zeptat přímo daného psychologa. Ten, pokud zaznamená, že je přítomnost AS, nebo jiná porucha autistického spectra možná, budete odesláni k psychiatrovi a nebo do zařízení, které se poruchám autistického spectra věnuje. V Praze je to např. Nautis, který je v diagnostice velmi zodpovědný, pokud jste z Prahy, doporučuji.
2. Diagnostika
Na diagnostiku je třeba se objednat a čekací doby jsou obrovsky dlouhé. V Nautis i více než jeden rok a proto zrovna v Nautis nabízejí Screening (3000,- Kč), který v základě potvrdí či vyvrátí přítomnost poruchy autistického spectra a díky tomu se můžete odrazit dále. Velká diagnostika pak rozliší jaké je procentuální omezení a celkový rozsah poruchy. V Nautis cena 6000,-Kč (dne už možná více).
Pokud je dítku méně jak 3 roky, může se stát, že budete odmítnuti pro nedostatečný věk, kdy je obtížné stanovit podle tabulek odpovídající a objektivní výsledek. Dítko by mělo být možné podle něčeho sledovat a porovnat si, v tak útlém věku, to moc nejde. Pokud jsou ale jinakosti Vašeho dítka velmi zřetelné a závažné, jedná se pravděpodobně o jinou poruchu než AS, v tom případě řešte co nejdříve s pediatrem. Co dál??
3. Příspěvek na péči od státu
Ve chvíli, kdy absolvujete screening a dostanete do ruky zprávu, můžete zažádat stát o příspěvek na péči o zdravotně postižené dítě (PNP). Toto šetření a vyřízení žádosti trvá přibližně půl roku, proto neváhejte a zařizujte co nedříve po screeningu. Vyplníte žádost, po té k Vám domů dorazí zaměstnanec sociálního úřadu pro šetření. Vyplní s Vámi dotazník, který budete muset podepsat. Jedná se o to, že dotyčná návštěva posoudí dítko svým okem, vyspovídá Vás ohledně informací, které jsou relevantní pro rozhodnutí přiznání příspěvku a pak budete opět čekat. Podle stupně postižení (I-IV) Vám pak bude přiznán příspěvek či nikoliv. Je možné se odvolat proti rozhodnutí, s čímž Vám pomůže osoba, která u prováděla šetření u Vás doma. Pokud budete vědět, že spadá Vaše dítko do jiného stupně, než jaký Vám byl přiznán, odvolání stojí za to a několika rodinám se i vyplatilo. Posudkových lékařů, kteří celou žádost posoudí od stolu, je žalostně málo. Je třeba velké trpělivosti.
4. Speciální pedagogické centrum (SPC)
Mezi tím vším, než doběhnou čekací doby, plánujete-li dát dítko do školky, což je pro něj nezkonale důležitým a potřebným krokem, bude zřejmě muset mít asistenta pedagoga, kterého Vám, tedy školce neproplatí, pokud nebudete mít speciální pedagogické vyšetření, na které se též čeká kolem půl roku. Doporučuji tedy objednat se co nejdříve do SPC na vyšetření, abyste výsledek z vyšetření mohli předložit ve školce hned při nástupu. Pak byste nemuseli čekat tak dlouho na přidělení asistenta. Než se totiž asistent pro Vaše dítko objeví a Vy mohli nechat prcka do 12:00 v klidu ve školce, bude to také trvat.
Počítejte na začátku školního roku s docházkou na 1 hodinu denně a např. až po měsíci přidat hodinu další. Záleží vše na okolnostech, jaký budou mít vztah učitelky k Vám i Vašemu prckovi, jak bude komunikovat paní ředitelka, jaké budou ve třídě děti atd. Vetšinou do půl roku jsou děti s AS schopny v přítomnosti asistenta chodit do školky na 4 hodiny denně. Pokud by se vše dařilo, je možné postoupit v pobytu ve školce na delší dobu např. s pomocí tabletu, když se mu nebude chtít spát. V tomto je vše naprosto individuální. Je třeba obrnit se vtipem a lehkostí, pak se to dá vydržet :)
Musím zde však podotknout, že jsem se sama setkala s několika případy, kdy paní ředitelka odmítala diagnostiku dítěte se slovy "ono z toho vyroste". Že prožívá dítě traumata z nepochopení a nevhodného zacházení, to je jí jedno. Ona se ho zbaví v době školního věku a tím to pro ni končí. Neřešila dál, co si dítě odnese s sebou do života, ani jaké potíže mu tím ona sama vytvořila. Rodiče se shodují na tom, že by rádi něco udělali pro nějakou změnu, bohužel se nejsou schopni sjednotit a tak dotyčná paní ředitelka dostala okruh všech mateřských školek této oblasti pod svou ruku. Teď už bude mnohem těžší ji nahradit a vůbec začít jakoukoli debatu o tom, zda je její přístup vhodný, či nikoli.
U dítěte předškolního věku bych raději zvážila IV - individuální výuku doma. Znamená to v praxi to, že se půjdete s dítkem zapsat, ale rovnou požádáte o IV. Oni Vás samozřejmě budou přemlouvat, aby dítě nastoupilo k denní výuce a můžete to zkusit. Pokud ale víte, že Vaše dítko má své specifické potřeby v komunikaci, stravování, péče o sebe atd. nedávala bych ho do MŠ. Děti tam trpí, pokud narazí na neinformovanou učitelku, ředitelku. Opravdu si odnáší do života traumata. Maminky dětí jsou totiž dost často nazývány hysterickými a je k nim dost často i tak přistupováno. Místo toho, aby jste jako rodič dostali informace o Vašich možnostech, popř. se komunikovalo o dalším postupu a opravdové možnosti toho, že dítě je dítětem se speciálními vzdělávacími potřebami, tak je dítě nuceno zařadit se do režimu školky stejně jako ostatní, aby se mohlo lépe zařadit do společnosti. Bohužel je tento přístup k dětem velmi kontraproduktivní a dětem je tak nedobrovolně odejímána možnost učit se příjemnou cestou vše, co potřebuje.
I děti bez znevýhodnění se nemají ve školkách dobře, pokud je učí nevhodná učitelka. Toto se stává dost často a nikdo takový přešlap neřeší. Nikdo se za děti nepostaví. A ani za vás jako za rodiče. Takže doporučuji hledat školku takovou, abyste Vy i Vaše dítko byli spokojeni. A pokud to nejde, tak IV je vždycky reálná možnost.
Ve věku předškolním je zákonem dáno (5. rok dítěte), aby se dítě do MŠ k předškolnímu vzdělávání zapsalo. My jsme po hořkých zkušenostech se třemi školkami už neváhali s IV. Děti se speciálními potřebami vyžadují více času a pozornosti a především míru tolerance a podpory. Nikoli nátlaku, který na ně vyvíjí sami učitelé, režim ve školkách, počet dětí ve třídě, často i nevhodně upravená strava a mnoho dalšího.
Stojí za to hledat školku, kde se takovým dětem budou ochotni věnovat, aniž by měli papír v ruce. Kde bude dítě a jeho potřeby opravdu respektovány a bude přihlíženo k jeho schopnostem. Možná takové existují, my jsme to štěstí neměli a to žijeme v Praze.
Před nástupem do ZŠ je možné využít nultého ročníku s odkladem školní docházky. My jsme vhodný nultý ročník nenašli a tak jsme tvořili přípravu doma. (Pravděpodobně dám zde do menu také kolonku s přípravou do školy - RVP rámcový vzdělávací program, podle kterého jsme se se synem doma učili a připravovali na 1. třídu).
Základní škola a pobyt v ní je pak uveden v jiné kapitole.
Pak, když už budete znát kámoše jménem Asperger lépe, bude Vám vše jasnější a nebude vše tak těžké. Nejtěžší jsou totiž začátky. Pak je to také náročné, ale už víte na čem jste a to se jeví jako celkem zvladatelné :)